|
小健得了怪病，总是吃不饱。 记者高鹤涛 摄 小健是全国第二位被确诊的“小胖”，14岁的他现在体重180斤。为了避开父母和老师偷偷吃东西，小健多次离家出走或逃离，到处去吃霸王餐、睡麦当劳，他说自己“爱吃汉堡，一天能吃20多个”，有时袋里没钱了，他就会当街乞讨，为的就是有钱买东西吃。对于未来，小健说“长大后我想做一份不停有东西吃的工作”，但小健妈妈却充满了忧虑，她担心儿子一旦从康迪学校毕业后，会因为缺乏看管、暴饮暴食而危及生命。 位于芳村的康迪学校是一家智障儿童康复学校。周一到周五，看门大叔都会因为一名学生的报到而分外紧张。这位名叫小健的同学，会在看门大叔稍不注意时，飞快“闪”出校门，然后“失踪”一两天。在他“失踪”期间，学校、家长、民警都会到处寻找。小健为什么喜欢玩“失踪”？因为他患有“小胖威利症”，每天脑子里基本上只有一个想法——“我要吃东西”。 6年求医 患的是全球罕见怪病 1999年，一个男婴呱呱坠地，给他取名“梓健”，希望他健康成长。然而降生第二天，护士就发现他不能自主饮食。在医生建议下，小健妈妈带他做了2年的针灸。她感叹地说：“他2岁前基本都是在医院里度过的。” 庆幸的是，小健2岁时，开始正常进食。“好开心啊，我心想儿子虽然说话晚、智力不高，但只要身体强壮就没有其他奢望了。”然而到了3岁，小健妈妈发现小健每次吃东西都不能自己停下来，体形逐渐发胖。 “那几年我找遍了医生，最后中山一院的杜敏联教授建议我们做基因检查。”6岁的小健在中山医科大学进行了基因排查，确诊是“小胖威利症”。小健是全国第二例被确诊的患者，这个病全球罕见，暂时没有有效药物可以治疗，只能依靠本人多运动多吃蔬菜。 无法果腹 一天能吃20多个汉堡包 确诊后，一场“偷吃”与“防偷吃”的“战争”就无限期地在这个家拉开了。为防止偷吃，家里所有食物都被锁进高高的橱柜；然而小健在饥饿的驱动下，会想方设法找食物。为了逃离学校与父母的看管，他开始玩“失踪”。 去年有一天，小健爸爸接到民警的电话，这一次找回他的地方不是麦当劳不是公园，而是收容所。上周小健的脸被人打成青淤色，“可能是偷东西被打了。” 小健爸爸说，在爷爷接送他上下课的空当，或妈妈去厨房做饭的几秒钟，小健就会偷偷溜走，在外面游荡两三天。“他试过呆在麦当劳整整两天，饿了就吃汉堡，吃了就睡，睡醒了继续吃，一天下来能吃20多个汉堡。在外面没钱了，他会以‘借钱乘车’为名，向路人讨钱。有时忍不住了，就走进餐馆，点两三百元的菜，吃完了就说自己没钱，然后说出家里电话，我们只能赶紧过去给他埋单。” 小健妈妈坦言，这些年如果没有康迪学校的康复教育，小健的情况会更糟糕，“我非常非常感激学校！”她说，“这么多年来一次一次地原谅小健，除了家长也只有老师们能有这样的耐心。”还有2年小健就毕业了，小健妈妈很担心儿子离开学校后，不知道哪里可以找到一家能接纳他的机构。 善于沟通 借到“搭车钱”买吃的 近日，记者在康迪学校采访时，在一群七年级特殊儿童当中，身穿橙色T恤的小健很显眼。课间，他主动跟记者打招呼。班主任表示，尽管小健智商不及正常儿童，但他的语言表达能力、沟通能力相当强。不仅能在公交车上向叔叔阿姨“借”一两元搭车钱买东西吃，甚至会跟找到他的民警“讲数”，要警察叔叔先请他吃东西，才说出自己的家庭地址。 “家里很无聊，学校也没什么吃的，所以我就走了。”小健对记者说，他特别喜欢吃夹着炸鸡、鸡蛋的汉堡。记者问他在外面游荡不害怕迷路吗？或担心回不了家吗？小健摇摇头，清楚地说出父母的电话和从学校回家的路线。 小健爸爸和妈妈担心，小健现在爬4层楼梯都要休息两次，距离医生警告的糖尿病、高血压不远。但小健理解不了父母让他少吃东西的原因，对于未来，他的想法很简单，就是要找一份可以不停吃东西的工作，而且最好是能找一份吃东西不挨骂的工作。 普瑞德威利综合症 俗称“小胖威利症”，是一种遗传性疾病，由于一段基因的缺陷，患者无法控制食欲，容易导致过度肥胖，并伴有智能障碍。 |
